Wat willen wij bereiken?

Om tot nieuwe inzichten te komen bij de behandeling van kanker denken wij dat er twee belangrijke zaken aandacht verdienen:

1. Informatie uitwisseling
2. Kennis uitwisseling

Informatie uitwisseling: open source database

Wanneer de ervaringen van 300.000 kankerpatiënten die nu al alternatieve en complementaire therapieën en medicijnen gebruiken, zouden worden bijgehouden zouden we na een relatief korte periode veel weten over de meest toegepaste therapieën, levenstijlaanpassingen, eetgewoonten, gebruik van medicijnen en supplementen etc.

Alternatieve en complementaire therapieën gaan al jaren gebukt onder een gebrek aan kwantitatieve data verzameling, waarbij het gebruik en de effectiviteit kan worden gemeten. De traditionele manier van data verzameling is gebaseerd op dubbel blind onderzoek, klinische proeven etc.; allemaal zeer langdurige en kostbare onderzoeken, die de mogelijkheden voor nieuwkomers of innovaties die een veel kleinere rol hebben, de toegang tot de markt door de hoge investeringen vrijwel onmogelijk maken.

Met de huidige mogelijkheden om online data te verzamelen is er feitelijk geen enkele belemmering meer om die data niet door de gebruikers zelf bijeen te brengen. Het enige dat daarvoor nodig is, is de vrijwillige medewerking van de gebruikers, een goede user interface en een database ontwerp waarop allerlei kwantitatief onderzoek mogelijk is.

Voor de ontwikkeling van een dergelijke site met onderliggende database is in eerste instantie ca. 50.000 Euro nodig. Om deze investering bijeen te brengen doen wij een beroep op sponsoren!

Kennis uitwisseling: jaarlijks een prikkelend congres!

Het congres is de eerste stap om verbinding en uitwisseling van kennis mogelijk te maken. Wij willen laten zien dat er over de hele wereld interessante hypothesen en behandelmethoden bestaan die in Nederland aandacht verdienen. Het programma richt zich op het informeren van alle betrokkenen over de laatste ontwikkelingen betreffende de visie op wat kanker is en hoe kanker in al zijn verschijningsvormen behandeld zou kunnen worden.

De sprekers wordt gevraagd niet te bewijzen of bepaalde methoden werken. Slechts zal worden getracht het kader te ontwikkelen hoe wij bestaande, dan wel nieuwe inzichten of methoden zouden moeten valideren, opdat de bewijzen over werkzaamheid ook verzameld kunnen worden.

– Wij denken dat de zorg voor kankerpatiënten beter kan. Wij willen over de kwaliteit van de zorg en de effectiviteit ervan een dialoog tussen alle betrokkenen organiseren. Daarvoor willen wij binnenkort een congres houden met als thema Innovatie KankerpatiëntenZorg (InKaZo).

– Wij willen de patiënten die de zorg ondergaan, een stem geven en hen in beeld brengen door middel van film opnames waarin patiënten aan het woord komen over hun vrees, gedachten, ervaringen en wensen.

– Wij willen innovatieve en dwarse denkers aan het woord laten en hun ideeën de vrije ruimte geven.

– Wij willen laten zien dat kanker door de patiënten zelf op vele manieren wordt behandeld en dat de juiste manier lijkt af te hangen van de patiënt die wordt behandeld en niet alleen van de aard of de soort van de kanker.

– Wij willen dat de ervaringen van mensen met allerlei soorten behandelingen en therapieën als uitgangspunt gaat dienen voor verder onderzoek naar kanker.

– Wij vragen uw steun en willen u graag zien en spreken!