Werk samen met patiënten. Die boodschap klinkt zondagochtend herhaaldelijk en in verschillende toonaarden vanaf het HIMSS-podium in Las Vegas (HIMSS=Health Information Management Systems Society). Als dat gebeurt, stelt dagvoorzitter Lucien Engelen vast, dan sturen patiënten in de naaste toekomst de zorg echt aan.
“Eigenlijk praat u met de verkeerde mensen.”
Met zijn openingsspeech tijdens de Nederlandse pendant van het Health Information Management Systems Society zet moderator Engelen zijn gehoor meteen op scherp. Om misverstanden bij zorgaanbieders en IT-leveranciers te voorkomen, pakt hij een definitiekwestie bij de kop: “E-health betekent niet electronic health maar empowered health. Het gaat om de patiënten, die betalen uiteindelijk de rekening. Praat niet over hen, maar luister!”
Patiënt centraal leeg begrip
“De patiënt centraal is een leeg begrip. Dat hebben we dan ook uit onze missie geschrapt”, aldus Engelen, directeur innovatie bij UMC St. Radboud in Nijmegen. Je moet eerst en vooral naar hen luisteren. Hij propageert de zelfgeschreven ‘Patients Included Act’. En voegt de daad bij het woord door Dave deBronkart het woord te geven. Deze e-Patient Dave overleeft al jaren nierkanker met metastasen in longen, been en kaak. Overlevingskans was nihil. Maar hij is er in geslaagd om door veel zoeken en communiceren met zorgverleners, hen te helpen om zijn leven te redden. “Spreekt u niet in de derde persoon over de patiënt. U en uw familieleden komen zelf ook aan de beurt. Geeft patiënten de gelegenheid om dokters en verpleegkundigen te helpen.” DeBronkart heeft er jaren voor gevochten om gehoord te worden. En hij is daarin geslaagd. Hij spreekt regelmatig op congressen, sprak bij Kaiser Permanente tienduizenden luisteraars toe en wordt uitgenodigd door beleidsmakers in Washington. Hij is inmiddels bekend in tal van landen. Niet in de laatste plaats vanwege zijn talk op TEDxMaastricht van afgelopen jaar die op YouTube al ruim 300 duizend keer is bekeken. Op 2 april staat @ePatientDave weer op het podium van TEDxMaastricht.
‘Organiseer ecosysteem rond patiënt’
Regeringen besteden tientallen miljoenen dollars aan nationale netwerken voor een elektronisch zorg dossier. Bill Crounse van Healthcare Microsoft stelt vast dat grote landen daar zelfs meer aan besteden dan in hun schatkist zit. “Nationaal loopt het steeds mis, terwijl het lokaal en regionaal nog goed gaat”, registreert Crounse:” Waarom organiseren we niet een ecosysteem van informatie rond de patiënt? Dat is veel beter. De patiënt hoeft geen eigenaar van de gegevens de zijn, maar beschikt wel over een kopie ervan. Dat is veel beter dan een nationaal systeem, want dat Nirwana heb ik nog nergens gezien.”
Pazio: co-creatie patiënt en dokter
Samenwerking op kleine schaal tussen UMC Utrecht en vier huisartsenpraktijken heeft geleid tot PAZIO. Jos Kuilboer en André Dekker presenteren twee filmpjes, die apart van elkaar de bijdrage van de patiënt thuis en op zijn werk en de huisarts in de praktijk laten zien. Zij hebben veelvuldig virtueel contact met elkaar zonder elkaar steeds live te hoeven ontmoeten. Het gaat om de samenwerking, tussen patient en dokter, en tussen zorgverleners in eerste-, tweede- en derdelijn.