Betrouwbare gids voor kankerpatiënten

Het bericht dat zijn zus een ernstige vorm van kanker had, bracht de Belgische multimiljonair Luc Verelst in 2008 tot een zoektocht op internet. Hij wilde voor haar de beste behandeling. Aan informatie ontbrak het niet.Veel moeilijker was het om het kaf van het koren te scheiden.Deze ervaring bracht de zakenman, van origine bio-ingenieur, tot de oprichting van Reliable Cancer Therapies (RCT), waarin hij jaarlijks 1,25 miljoen euro investeert. Belangrijkste doelstelling van de non-profitorganisatie is het gratis aanbieden van betrouwbare informatie over kankerbehandelingen via een website. De inhoud wordt regelmatig geactualiseerd, op basis van de laatste wetenschappelijke bevindingen.Met de informatie van erkende kankerinstituten is volgens uitvoerend directeur dr. Lydie Meheus inhoudelijk niets mis. Maar voor de doorsneepatiënt is die wel veel te ingewikkeld. Dat geldt ook voor de Europese richtlijnen voor de behandeling van kankerpatiënten.

„Een van onze activiteiten is het maken van patiëntenversies, in vier talen: Nederlands, Engels, Frans en Spaans.”Voor de informatie over alternatieve therapieën geldt meestal het omgekeerde. Die kan een leek begrijpen, maar de inhoud is op zijn minst discutabel. Naar genezing zoekende patiënten hebben dat niet in de gaten, of grijpen zich aan elke strohalm vast. Vaak komen ze op internet bij alternatieve behandelingen terecht. „Die beloven effecten die geen enkele conventionele behandeling haalt”, verklaart Meheus. „Dat elke wetenschappelijke onderbouwing ontbreekt, ontgaat hen. Achter die therapieën zitten slimme marketeers. De verhaaltjes worden ondersteund met filmpjes van wonderbaarlijk genezen patiënten.”

Reliable Cancer Therapies presenteert zichzelf als betrouwbaar, onafhankelijk en ruimdenkend. De Zwitserse organisatie, met een nevenkantoor nabij Brussel, staat op zichzelf niet negatief tegenover niet-conventionele therapieën. Initiatiefnemer Luc Verelst wil die juist een faire kans geven. „Van alle mogelijke behandelingen proberen we betrouwbare informatie te krijgen, zowel de conventionele als de niet-conventionele. Het probleem bij de laatste categorie is dat we nogal eens met een kluitje in het riet worden gestuurd.”

Adviseren mag RCT niet. Het enige wat de organisatie doet, is per type kanker aangeven welk wetenschappelijk bewezen effect bepaalde behandelingen hebben. Op basis daarvan moet de patiënt zelfstandig een beslissing nemen. „Er zijn bijvoorbeeld therapieën die de gemiddelde overleving verhogen van acht naar negen maanden. Je zult als patiënt zelf moeten beslissen of die extra maand opweegt tegen de belasting van de desbetreffende therapie.”

Op de website staan alle bekende vormen van kanker op alfabetische volgorde aangegeven. Door op een kankersoort te klikken, komt de bezoeker op een pagina die op een overzichtelijke wijze informatie biedt. De bedoeling is dat op termijn alle digitale kankergidsen dezelfde opzet hebben, waarbij achtereenvolgens algemene informatie, frequentie, oorzaken, diagnose en behandeling aan de orde komen.

In België geniet RCT inmiddels een behoorlijke bekendheid. Voor Nederland, Frankrijk en de Spaanstalige landen wordt gewerkt aan een betere vindbaarheid van de website. De patiënten die kennismaakten met de site, zijn enthousiast. Hij wordt met name gebruikt door patiënten die zich niet klakkeloos overgeven aan het advies van hun behandelend arts. Of door kritisch ingestelde kinderen van kankerpatiënten.

Voor zeldzame vormen van kanker kunnen patiënten via e- mail contact met RCT opnemen. „Dan gaan we voor hen achter de informatie aan”, zegt onderzoekster Ann-Christine Moenaert. „Een belangrijke leverancier is voor ons het Amerikaanse National Cancer Institute. We verzamelen ook veel wetenschappelijke literatuur via de zoekmachine van PubMed.”

http://www.reliablecancertherapies.com/

Bron: Reformatorisch Dablad 2 april 2012